«Ваш ребенок родится неизлечимо больным»…. Тысячи смертельно больных детей не нужны государству Смертельно больные дети

Врачи отводили Сашеньке не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год - благодаря хорошему уходу. Отец особенной девочки рассказывает, почему мужчины уходят из семьи и оставляют детей-инвалидов. И возможно ли наладить жизнь, когда у твоего ребенка смертельный диагноз.

Источник фото: личный архив

У четырехлетней Сашеньки - синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши - гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Годы борьбы с болезнью - это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей.

Евгений, случившееся стало для вас неожиданностью? Или о болезни ребенка узнали до рождения и успели подготовиться?

Все случилось непредвиденно. Скрининг во время беременности не показал каких-либо тяжелых отклонений. Узнали о них только после того, как Александра родилась. И это было, конечно, как снег на голову.

Все произошло внезапно и странно. Жене сделали кесарево сечение, показали младенца. Она успела написать мне, что Сашенька красивая… Потом ребенка забрали и положили в отделение реанимации. Жена написала мне об этом, и я сразу поехал в роддом.

Меня пропустили удивительно быстро, без бахил, без халата. Повели прямо в отделение реанимации, где заведующая отделением без обиняков мне все выложила:

«Смотрите, кого вы родили».

И показала все патологии.

Дочь родилась весом 1400 граммов. Глядя на нее, я чувствовал, как будто моя машина на полной скорости врезалась в столб…

- Осмысление произошедшего пришло сразу или понадобилось время?

Я для себя отметил, что мне понадобилось 8-10 месяцев, чтобы осознать, принять и понять, что делать дальше. А у жены на принятие ушло значительно больше времени, несколько лет. Наверное, потому, что папе проще принять. У отца нет такой связи с ребенком.

У мамы эта связь изначальна и безусловна. А папа к любви к ребенку приходит потом. А иногда и не приходит.

- Какие решения нашли?

Сначала нашел смысл в освещении нашей истории жизни. Когда Саше исполнился год, мы сделали посвященную ей страничку в фейсбуке. И стали рассказывать, как мы живем. Сейчас у странички более тысячи подписчиков. Через год я сменил работу и ушел в благотворительность. До этого было полное ощущение неизвестности, непонимания, что делать.

Источник фото: личный архив

- Но делали же, спасали ребенка.

С первых же дней. Но приятие новой жизни пришло много позже. А в роддоме пришлось делать первую операцию, потому что один из ее пороков сердца был несовместим с жизнью. Только один хирург согласился сделать такую операцию. Делал дольше, чем обычно, но сделал очень хорошо, благодаря этому Саша жива.

Осталось три порока. Но из-за большого количества патологий больницы не хотели нас брать, потому что исход был всем понятен, а зачем кому-то ухудшать статистику.

Кстати, решить эту проблему помогла та самая заведующая отделением, которая шокировала новостью о болезни ребенка. Может, у нее в тот момент было плохое настроение, не знаю.

Но в дальнейшем с ее стороны было хорошее отношение. Она помогла нам устроиться в Тушинскую больницу, нас согласились принять. Через какое-то время сняли с ИВЛ, а через 3-4 месяца нам сказали: «Всё, готовьтесь забирать домой».

Легко сказать - «забирайте», а дальше что? Мне было совершенно непонятно, как быть и что делать. У Саши было угнетенное дыхание, она нуждалась в постоянной кислородной поддержке, а есть могла только через зонд. Супруге предложили лечь в больницу, чтобы научить уходу, но, собственно, так ничему фактически и не научили. А на наш недоуменный вопрос - предложили оставить ребенка.

«Ничего страшного, за ней тут будут ухаживать, а вы будете приходить, навещать».

- Вы думали над этим?

Нет, конечно. Это было нереально. Хотя при нас родители отказались от ребенка с синдромом Дауна. Это была молодая пара, они ходили, как и мы, на те недолгие встречи с ребенком, которые позволялись в реанимации. Мы оба понимали, что не откажемся, но что делать дальше - совершенно не знали.

Только побыв там около двух недель с Сашей, мы поняли, что можем сделать, чтобы ребенок жил.

Мы поняли, что ситуация - такая, какая есть. Сколько Саша будет жить, мы не знаем. Значит, будем делать все, что в наших силах, пока она живет.
До этого понять не получалось. Эпизодические походы к ребенку в реанимацию не дают тебе этого понимания, не дают возможности принять ситуацию и прожить ее. Это совсем другое. Навещать ребенка и быть с ним - большая разница.

Источник фото: личный архив

Почему отцы уходят?

- Бывали моменты, когда опускались руки, хотелось сдаться?

Конечно, они у всех бывают. В особенно тяжелые моменты хочется кричать:

«Господи, Ты же видишь все, Ты же по силам все даешь, ну, посмотри, сколько же можно! Нет сил!»

Потом передохнешь - и снова в бой. Сдаться-то возможности нет. Мы этот путь не выбирали, но мы выбрали идти по нему - не отказаться, не сдать, не делать все, чтобы ребенок ушел быстрее, как тоже бывает.

- Но бывает и так, что люди силы переоценивают. Многие отцы больных детей уходят из семей. Почему?

Когда я впервые узнал о таком случае, было однозначное осуждение. Когда узнал статистику - осуждал еще сильнее, считал их всех козлами и сволочами. Через несколько лет понял - не все так просто.

Я увидел, как обостряются отношения между мужчиной и женщиной в критической ситуации, как усиливаются проблемы, существовавшие до рождения ребенка. Здесь и поиск виновных, из которого некоторые так и не выходят - никто не хочет брать вину на себя, особенно если дело касается генетики.

Источник фото: личный архив

Желание обвинить другого может подогреваться и родственниками:

«Я же тебе говорила, не надо было за него замуж выходить!»

Но самая первая причина - женщина чаще всего становится одним целым с больным ребенком, не отделяет себя от него, а отец автоматически оказывается за гранью этого круга, вовне.

Я много работал в женских коллективах и часто слышал, как женщины обсуждают своих мужчин, мужей, называя их отстраненно «он». «Он такой, он сякой». И девчонки начинают советовать: «Ты поступи так-то, сделай вот это». Такое чувство, что это не муж, а какой-то чужой человек, с которым женщине приходится вынужденно общаться.

Ни один нормальный мужик выдержать этого не может долго. Он будет терпеть какое-то время, но потом у него неизбежно возникнет вопрос:

«Ради чего все это? Если я не могу общаться со своей женой, как раньше, если она мне не уделяет время и внимание, если меня постоянно обвиняют в чем-то, то мне проще не быть рядом. Я могу помогать деньгами, регулярно появляться, и так будет проще всем».

Не прав ли он в этой ситуации? Не могу сказать. Но поведение некоторых женщин вызывает у меня много вопросов.

Потому что папы часто уходят, подогреваемые поведением мам, а не потому, что они какие-то сволочи. Когда я вижу таких мам, то понимаю, что это не их вина, это их беда.

Никто не обучен поведению в ситуации горя, примеров мало, модели в обществе нет. А общество зачастую только подогревает - отношением, непониманием, неумением поддержать, даже отторжением семей с особыми детьми.

Кроме того, мужчине сложнее принять ситуацию больного ребенка. Для мужчины это удар по самолюбию, самооценке, когда возникает глобальное сомнение в способности продлить род. Ему проще не разбираться в этом, а просто уйти. У женщины такого выбора чаще всего нет.

Может быть еще ситуация, когда ребенок должен был стать средством для спасения брака, но рождается больным. Это вообще самый высокий риск.

- Тем не менее, в обществе отношение почти всегда однозначное - виноват ушедший мужчина…

Да, общество однозначно осуждает отцов. Я много читал на эту тему обсуждений и статей, да и из общения с мамами знаю. Это как клеймо для человека, который ушел - «сволочь, предатель, недостойный человек».

И наоборот - мужчина, оставшийся с больным ребенком, считается чуть ли не героем. Потому что, во-первых, все знают статистику отцовских уходов, а во-вторых, любому обществу нужны герои, и нашему особенно. Для людей это самый очевидный «героизм», который всем понятен.

- А вам говорили, что вы герой?

Говорили часто, но какой я герой? Я делаю все из последних сил и знаю, что многого не делаю.

Я к себе стараюсь очень адекватно относиться, объективно оценивать способности, сильные и слабые места. Обычно отвечаю:

«Ребята, это бред, вы не знаете, как бы вы поступили в этой ситуации».

Иногда у тебя нет другой возможности не делать того, что ты можешь делать. Каждый из нас делает то, что может. Вот и все.

- Как вам с женой удалось избежать опасностей, о которых вы только что сказали?

Не то чтобы мы избежали, мы просто их прошли. С одной стороны, время, проведенное нами в реанимации с Сашей, когда мы друг друга, как могли, поддерживали, безусловно нас сблизило. С другой стороны, когда оба находятся в психологическом и физическом напряжении, одно неловко сказанное слово может спровоцировать ссору.

Мы вместе учились осторожности и пониманию. Это тоже нас объединило.

Источник фото: личный архив

Может, нам просто повезло, может, мы так устроены. Но нам удалось избежать каких-то серьезных конфликтов. Думаю, что какое-то логическое объяснение есть, просто я его не знаю.

Впрочем, мы еще продолжаем проходить испытания. Если ты принял ситуацию, это еще не значит, что наступило полное понимание и гармония с собой и с окружающими. И дальше все еще может быть сложно.

- Что бы вы посоветовали отцам больных детей, чтобы не сломаться? А мамам - для того, чтобы папа не ушел?

Отцам хорошо бы понять, что сращивание ребенка с мамой, когда папа оказывается на периферии - это если не нормальный, то естественный процесс, через который можно и нужно пройти. Ищите контакт и возможность поговорить с женой о том, что не устраивает, но без обвинений и оценок.

Надо просто говорить:

«Мне трудно с тобой стало общаться, давай поговорим, как мы можем это исправить, потому что я не уверен, что я могу это выдержать. Я понимаю, что ты устала, я тоже устал, поэтому давай поговорим».

Должен обязательно состояться этот разговор.

Женщине важно выговориться, а мужчина ищет решения. Иногда не нужно предлагать решений, а нужно просто выслушать жену, побыть с ней рядом.

Еще папам полезно искать других таких же пап, с которыми можно поговорить и понять, как у них получается справляться. Появляется понимание,видишь, что ты не один - становится легче. Да и сам ты можешь помочь кому-то, стать примером.

Меня жена иногда укоряет за мою излишнюю открытость, но я вижу, какой запрос у людей на информацию о жизни с больным ребенком. Поэтому и выбрал для себя путь открытости, чтобы просто говорить о том, что волнует и меня, и людей.

Почти каждый мужчина испытывает чувство вины из-за того, что не может помочь жене так, как она хочет. Это для меня стало открытием и даже поразило.

У кого-то коммуникация с женой получается лучше, у кого-то хуже, но каждый хочет быть надежной опорой и защитой. Но если женщины не дают шанса этого делать, то ничего не получится.

Поэтому маме нужно четко понимать, что ребенок, безусловно, любим, нуждается в опеке и помощи, но все-таки муж и жена всегда стоят выше, чем дети. Если не будет супружества, все будет гораздо тяжелее.

Нельзя обвинять мужа в том, что он чего-то не делает - мужчина имеет право не уметь чего-то делать. И когда мужчина делает что-то не так, нужно подсказывать, говорить прямо - не намекать, не ждать, что на мужчину снизойдет озарение и он вдруг научится подскакивать по ночам к кровати больного ребенка, когда жена устала. Не нужно думать, что мужчина обязательно сам должен знать об этом.

В общем, и мужу, и жене нужно быть более открытыми, понимающими и давать другому шанс на исправление.

Источник фото: личный архив

Трудности и радости

- Как выглядит обычный день вашей семьи?

Начинаем день с умывания, чистки зубов и других гигиенических процедур. Потом делаем зарядку, принимаем лекарство. Потом кормим, конечно, через зонд, и опять лекарства и процедуры - стояние в вертикализаторе, разминание ручек, ножек, другие вещи, которые нам прописаны. После обеда - снова процедуры… Весь день расписан буквально по минутам - когда и какие препараты, когда играем, когда едим, когда гуляем…

Иммунитет у нее слабый, и из-за страха заразить или простудить Сашу на улицу впервые с ней вышли только через два с лишним года. На самом деле был и страх реакции людей на настолько особенного ребенка, и для защиты от этого страха мы сделали специальные открытки, в которых была короткая информация о Саше и которые можно было бы давать людям. В этом году один раз брали Сашу в храм. А вообще к нам батюшка приезжает периодически, чтобы причастить дочку.

Труднее всего мне сейчас наблюдать ее эпилептические приступы. Мы почти год уже с ними боремся. Меняем врачей, лекарства, но легче особо не становится. Видеть эти ежедневные приступы, от 2 до 12 раз за день - невыносимо…

- Чего больше всего вы сегодня боитесь?

Больше всего боюсь, что это затянется надолго. Что Саша будет еще очень долго продолжать жить в таком состоянии, испытывая мучения. А в моменты приступов я иногда понимаю, что хочу, чтобы это все поскорее закончилось.

Не себя жалею, для меня самое сложное - быть не способным помочь Саше, ведь я могу всего лишь наблюдать все эти тяжелые состояния, и порой это очень сложно. Делаю фокус на хорошем, но в реальности всегда знаю, что это - со мной.

Конечно, много и радостных моментов.

Это очень важно - научиться замечать такие моменты, ценить их. Подводишь вечером итог дня - и понимаешь, что день был трудный, а радостных моментов было не меньше, чем вчера.

Саша нас учит ценить каждый день просто за то, что в нем есть - кусочек вкусного пирога, чаепития, совместно проведенное время, встреча с хорошим человеком, лето, пусть холодное, но все равно наше… Это все очень радостно.

В жизни нужно обязательно себя радовать. Иначе можно сгореть от усталости.

Раз в неделю или две нужно побыть в хорошей компании, сходить в кино или съесть что-то вкусное в ближайшем кафе. Или даже просто побыть в одиночестве в любимом месте - я часто так делаю.

У нас врачи решают, как будут жить и умирать пациенты

Лидия Мониава

Мы создали при Детском хосписе «Дом с маяком» программу перинатальной паллиативной помощи . Это программа поддержки для семей, где родители на этапе беременности узнают, что их ребенок будет неизлечимо болен.

Такие программы есть при хосписах в Польше, Англии, США и других странах. Судя по докладам на международных конференциях, перинатальная паллиативная помощь – очень востребованная услуга. Но за 2 месяца с тех пор как мы объявили на сайте хосписа об открытии программы в Москве, ни одна семья не обратилась за помощью.

По данным Росстата, в год в России больше 836 тысяч женщин прерывают беременность. Статистика, сколько абортов совершается по медицинским показаниям, в стране не ведется.

Это ужасно страшный момент – когда врач говорит, что у «плода» несовместимый с жизнью порок и выдает направление на прерывание беременности по медицинским показаниям.

В России вообще принято, что врачи решают, как будут жить и умирать пациенты. Но так не должно происходить. Задача врача – дать информацию, предоставить выбор и пообещать поддержку в любом решении. У каждой семьи должен быть выбор – пойти на аборт или родить неизлечимо больного ребенка.

На решение семьи, помимо личной ситуации (духовные ценности родителей, поддержка со стороны близких и т.п.) во многом влияет уровень медицинской и социальной помощи в городе и законодательство страны. Как люди представляют себе рождение неизлечимо больного ребенка – это сплошные мучения, боль, отсутствие помощи, закрытые двери реанимации или это короткий, но все же счастливый период жизни вместе с пусть больным, но самым родным и любимым на свете ребенком?

Ребенок может прожить месяц или 8 лет, но с родными будет 2 часа в день

В Детский хоспис недавно позвонила мама – у них с мужем родился мальчик, ему было 3 недели. У малыша диагностировали неизлечимое заболевание, он никогда не сможет дышать сам, ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, он лежит в реанимации с трубкой во рту, весь исколотый иголками (в реанимации ежедневно берут анализы крови).

Родителей пускают на несколько часов в день, но ничего не дают с ребенком делать, они ни разу в жизни не держали своего малыша на руках, не купали в ванночке. В реанимации запрещено пользоваться мобильным телефоном, нельзя даже сделать фотографию малыша. В семье есть еще старший ребенок, девочка 11 лет. Она ни разу не видела новорожденного брата, и вероятно никогда не увидит, потому что в больницу не пускают детей до 18 лет в качестве посетителей.

Бабушки и дедушки тоже никогда не видели и не увидят своего внука, потому что их тоже не пускают в реанимацию – заведующий отделением говорит, что по закону о персональных данных состояние пациента является медицинской тайной, пускать в реанимацию он может только законных представителей, а бабушки и дедушки законными представителями не являются. Родителям разрешено посещать ребенка в реанимации ежедневно 2 часа в день строго с 13 до 15.

Папе пришлось бросить работу, чтобы каждый день видеться с сыном. Дорога от дома до реанимации через весь город занимает 2-3 часа в один конец. Мама и папа целыми днями пропадают в больнице и в пробках, времени и сил на старшего ребенка уже не остается. И никак перспектив – заболевание у малыша неизлечимое, лучше ему не станет, сколько еще аппарат ИВЛ будет качать за него легкие никому неизвестно. Может быть месяц, а может быть 8 лет.

Альтернатива аборту по медицинским показаниям

Очень сложно принять решение отказаться от аборта и сохранить ребенка для такой жизни – это мучение и для малыша, и для всей семьи. Неудивительно, что большинство женщин в России выбирают аборт, а у программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа нет подопечных. Но мы видим по опыту других стран, что все может быть совершенно по-другому. Что рождение неизлечимо больного ребенка, как ни странно это прозвучит, может быть для семьи такой же радостью, таким же подарком, такой же любовью, как и рождение здорового ребенка. Разницу эту делают две простые вещи – возможность самим принимать решение и получать профессиональную помощь.

В качестве альтернативы направлению на аборт беременная женщина должна получить контакты службы перинатальной паллиативной помощи.

В этой службе должна работать команда специалистов – координатор, акушер-гинеколог, неонатолог, врач паллиативной помощи, социальный работник, юрист, психолог, специалист по духовной поддержке. Задача команды – поддержать семью в их решении, помочь им найти ответы на вопросы и справиться с проблемами.

Как найти силы открыто говорить о том что чувствуешь друг с другом, как сказать бабушкам и дедушкам, что отвечать на вопросы других детей в семье, друзей, знакомых и коллег на работе? Как живут другие семьи с такой же проблемой, что значит диагноз ребенка, сколько он может прожить, почему так случилось, есть ли в этом наша вина? Что будет дальше? Где и как будут проходить роды, кто будет присутствовать при родах, как подготовиться к родам и какие решения необходимо принять?

Что будет с малышом после рождения, реанимировать его или нет, подключать к ИВЛ или нет, кормить через зонд или нет, давать лекарства или нет? Будет малыш находиться в реанимации, в хосписе или родители хотели бы забрать его как можно скорее домой? Не будет ли ему больно, не будет ли он страдать? Будет ли рядом врач? Как он будет умирать, что делать, если он перестанет дышать, как помочь, кому звонить?

Команда перинатальной паллиативной помощи помогает семье проговорить все волнующие вопросы, составить план ведения беременности, процесса родов, поддержки ребенка после рождения и похорон. Так, чтобы все происходило именно так, как этого хотела бы семья. Чем больше информации есть у родителей, чем больше решений они могут принимать сами, чем больше ситуация находится под их контролем, тем увереннее и спокойнее родители будут себя чувствовать.

Эта любовь останется навсегда

И тогда вдруг оказывается, что рождение неизлечимо больного ребенка тоже может быть счастьем. Счастье держать малыша на руках, целовать его щечки и ножки, крепко-крепко обнимать. Счастье наряжать, купать, петь ему любимые песенки и показывать мир вокруг. Счастье для бабушек и дедушек, для братьев и сестер – знакомиться, выбирать подарки, обсуждать, на кого он больше похож, улыбаться и хлопотать вокруг. Счастье выйти вместе первый раз на улицу и показать своему ребенку небо и солнце. Счастье в момент крещения или первой семейной фотосессии.

Даже если счастье продлится всего несколько часов или несколько дней, эти моменты навсегда останутся в сердце родителей и всех, кто был рядом.

И много лет потом вся семья будет вспоминать этого ребенка, с которым они успели познакомиться, успели увидеть его лицо, дать ему имя, поцеловать и подарить свою любовь. Эта любовь останется навсегда.

Чтобы все это стало возможным в России, нужно поменять кое-какие законы и кое-какие правила в больницах. И да – создавать службы перинатальной паллиативной помощи в каждом городе. Неправильно врачам убеждать родителей прерывать беременность, не давая информации о других вариантах. Неправильно врачам, которые только вчера были готовы прервать жизнь ребенка с помощью аборта, настаивать на реанимации и искусственном поддержании жизни ребенка на аппарате ИВЛ после рождения. Неизлечимо больной ребенок имеет право родиться на этот свет, прожить ровно столько, сколько сможет сам, и умереть своей смертью, дома, рядом с мамой и папой, без интубационной трубки по рту и без аппарата ИВЛ.

Наталья Савва, главный врач Детского хосписа “Дом с маяком”, директор по научно-методической работе Благотворительного фонда “Детский паллиатив”

Медики боятся жалоб родителей и судебного преследования

Наталья Савва

По статистике ВОЗ в мире каждую минуту умирают 11 детей, всего около 6,6 млн в год и 1 млн – в первый день жизни. В развитых странах, где сведены до минимума такие причины смерти, как голод, инфекции и плохая гигиена, на первое место выходят неизлечимые заболевания неонатального периода, генетические болезни, тяжелые неоперабельные пороки развития ребенка.

Поэтому абсолютно понятно, что перинатальная паллиативная помощь – это необходимость. Необходимость подставить плечо тем, кому озвучили страшный вердикт – у вашего ребенка прогноз в отношении жизни и выздоровления крайне неблагоприятный, летальный. Паллиативная помощь должна оказываться с момента установления смертельного или угрожающего жизни диагноза наряду со специализированной и высокотехнологичной медицинской помощью.

Смертельный диагноз у ребенка может быть озвучен как во время беременности, так и после рождения малыша, когда что-то случается с ним во время родов, либо какие-то неизлечимые заболевания диагностируют в первый месяц жизни. Но результат один. Малыш имеет заболевание, ограничивающее жизнь, и высокий риск умереть в первый месяц жизни.

Есть четкое обозначение периода оказания перинатальной паллиативной помощи: с 20-й недели беременности, если у плода установлены пороки, которые угрожают его жизни или несовместимы с жизнью, по 28-ой день после рождения ребенка. В этот промежуток времени малышом и его семьей занимается команда перинатальной паллиативной помощи или перинатальный хоспис. Если ребенок не умер и дожил до месячного возраста, его могут перевести в детское паллиативное отделение (детский хоспис) или выписать домой под наблюдение выездной паллиативной службы.

Сейчас вместо поддержки – консилиум

Когда устанавливается тяжелый или смертельный диагноз, родители и близкие члены их семей часто предоставлены сами себе и остаются один на один со своими переживаниями, страхами, вопросами. Им непонятно, как и какое принять решение. До рождения смертельно больного малыша будущая мама слышит рекомендации прервать беременность, после его рождения – отказаться и отдать на попечение государства. И очень многие так поступают, так как не предлагается альтернатива – паллиативная помощь ребенку и психосоциальная и духовная поддержка семье на протяжении жизни малыша и после его смерти.

Какие ещё существуют проблемы? Во-первых, нет команды перинатальной паллиативной помощи, которая бы сразу после постановки диагноза «подхватывала» и вела семью, осуществляла постоянный контакт с семьей, психологическое, духовное и информационное сопровождение, передачу из рук в руки медицинскими службами. В эту команду обязательно должны войти акушеры-гинекологи, врачи детской паллиативной помощи, врачи неонатологи, психологи, социальные работники.

Сейчас существует пренатальный (дородовый) консилиум, который должен определять тактику ведения беременности, способ родоразрешения, тактику ведения ребенка после рождения. Де факто, консилиум выносит просто решение: чаще всего – прерывать или не прерывать беременность. А непрерывной помощью и качеством жизни самой беременной никто не занимается.

Не нужно решать раз и навсегда

Семья может принять решение не прерывать беременность. Это происходит по разным причинам, часто не верят врачам, думают, что все-таки где-то есть ошибка. Или же как на Западе: очень многие люди считают, что надо родить этого ребенка и дать ему пожить столько, сколько ему суждено. Но при этом обязательно хотят находиться с ребенком и дать ему умереть на своих руках.

По выбору родителей там могут не использовать методы искусственного продления жизни. Если все уже четко знают, что этот диагноз не совместим с жизнью, то ребенку оказывается паллиативная помощь, назначается протокол комфорта. Этих детей могут не реанимировать и не сажать на аппарат ИВЛ, могут даже экстубировать, чтобы дать спокойно уйти.

Получается, что идет совместное планирование настоящего и будущего ребенка – родителями и службой перинатальной паллиативной помощи.

Постоянно идет обсуждение с семьей. И это не один разговор. Это много «трудных» разговоров, путь от отрицания и неверия до взаимопонимания и принятия решения.

Маме всегда дают право выбора. Смысл не в том, чтобы она решила один раз и навсегда. Смысл в том, что команда поддержит любой выбор родителей на любом этапе. И если мама захочет выбрать «естественный» путь течения болезни и не передумает, чтобы у нее была возможность находиться с ребенком в период ухода его из жизни столько, сколько она захочет, и там, где она выберет.

Если же мама родила, увидела его и говорит: нет, передумала, подключайте к аппарату ИВЛ – принимается решение об искусственных методах продления жизни. Но маме все время дается шанс подумать, а потом еще раз подумать, нужно ли это ребенку.

И врачи тоже сами думают. Если ребенок нуждается в паллиативной помощи, он все равно может лежать в отделении реанимации новорожденных на аппарате ИВЛ и получать лечение по поддержанию жизни по желанию родителей. И при этом ему будет оказываться паллиативная помощь и психологическая помощь родителям, круглосуточное пребывание семьи рядом с ребёнком.

Не оставлять родителей с чувством вины на всю жизнь

Что важнее всего учесть нам при создании законодательства о перинатальной паллиативной помощи? Первое – чтобы такого ребенка можно было по желанию родителей не “сажать” на аппарат ИВЛ. И второе – если все-таки у ребёнка есть какие-то пороки, которые совсем не совместимы с жизнью, и родители согласны, и медики согласны, то за границей есть процедура экстубации паллиативных новорожденных по желанию родителей, которая проводится в реанимации, хосписе, в паллиативном отделении, на дому.

При этом присутствуют родители, проводится специальный протокол комфорта, чтобы ребенок не испытывал нехватки воздуха, каких-то неприятных ощущений, проводится медикаментозная подготовка, потом идет экстубация, и это всё на руках у родителей, и если ребенок умирает сразу – он уходит на руках у родителей. Если не умирает – живет без искусственной вентиляционной поддержки, без аппарата ИВЛ, и уходит тогда, когда уходит: через несколько дней, иногда – несколько месяцев. И если оказалось, что такой ребенок может жить длительное время, то многие родители говорят: давайте тогда перейдем в хоспис или поедем домой, под наблюдение детской выездной службы паллиативной помощи.

Ничего придумывать с нуля не нужно, потому что в Польше существует очень хорошая перинатальная паллиативная служба. И в Англии уже давно существует. Они и в Америке есть. И есть документы, информированное согласие, разъяснительные листовки для пап, для мам, для членов семьи. Бумаги, которыми женщина подтверждает, что она чего-то хочет, а чего-то не хочет для себя и своего ребёнка.

Это просто надо адаптировать к нашим условиям продумать законодательство, которое у нас нацелено только на спасение. Это понятно, потому что мы до сих пор имеем высокую детскую смертность и пытаемся ее все время снизить. Соответственно, у нас все силы сейчас направлены именно на спасение каждого новорожденного и на то, чтобы он жил.

Во многих детских хосписах в Европе и Америке акцент делается на перинатальную паллиативную помощь. Они работают с беременными, а потом ведут родившихся детей. Могут экстубировать по желанию родителей. И там есть процедура прощания с ребенком.

То есть очень многие вещи сделаны с уважением права на достойную жизнь и смерть при любых жизненных обстоятельствах. А у нас к ребенку не пускают в реанимацию, в отделении патологии новорожденных нет круглосуточного пребывания.

Ребенок может в любой момент умереть без присутствия родителей, а для них это всегда трагедия и чувство вины на всю жизнь, обида на медицинских работников.

Если ребенок не может быть выписан, если он признан паллиативным, хочется, чтобы он мог находиться на руках у родителей круглосуточно, по возможности, в отдельной палате.

Сейчас в России перинатальная паллиативная помощь отсутствует вообще – нет команд, законодательства, понимания – что это такое и зачем. Кроме того, медики боятся жалоб родителей и судебного преследования, так как нет регламентирующих этот вид помощи документов.

Первые попытки делает детский хоспис «Дом с маяком», активно обсуждается перспектива развития этой помощи в Москве. И я очень надеюсь, что идея будет поддержана. А врачи, родители и общество будут понимать, даже если ребенка нельзя вылечить и спасти, мы можем помочь наполнить жизнь смертельного больного малыша и его родителей любовью и радостью.

Петя и Оля , двухметровый бородач из рок-группы и хрупкая девочка, разукрашенные татуировками, презирающие само слово «благотворительность» - длинное и пышное, усыновили мальчика, которому заведомо осталось на Земле лишь несколько лет. «Вам дико повезло, ребята, - сказал им друг. - Вы просто не успеете его испортить своей любовью. Так что ввалите её столько, сколько есть».

Добром уже не откупиться

И они вваливают. И весь их цинизм - лишь в том, что они не льют над новеньким сыном слёз, а делают дело. Как делали его всегда.

…Они должны были встретиться намного раньше. Ибо ходили одними тропами. Сын священника с дипломом столяра - в его жизни было немножко панк-рока, путешествий автостопом, работы таксистом и тур-менеджером в музыкальных группах. И она - когда-то помощница зубного техника, ездившая по монастырям, работавшая в фондах и хосписе. Петя и Оля, знакомые лишь по аватаркам в социальной сети. Петя и Оля, любящие жизнь, музыку и благородные напитки.

Они всё никак не могли встретиться, лишь перебрасывались сообщениями о подшефных детских домах, о потеряшках, которых ездили искать, о больных детях, которым бросались на помощь. Молоденькая Оля, волонтёром работавшая в детской больнице, прожила в ней 9 месяцев с новорождённой Мусечкой (от той отказалась мама, узнав о её диагнозе - рак). Все эти дни, ни на минуту не покидая малышку, почти без сна, прожила с ней как с родной и как родную её похоронила. Петя, от и до отстоявший пожары 2010 года…

«Я очень не люблю делать добрые дела. Мою душу ими уже не спасти, не откупиться. Я слишком ленивый, моё счастье - лежать на диване с сигарой и книжкой. Но если больше некому, то ладно, я согласен, пожалуйста…» - отшучивается Петя. А Оля просто хохочет: «Слава и деньги! Что бы вы думали? Только слава и деньги, вот зачем это нам!»

С ними нельзя говорить о высоком: благотворительности, смысле жизни и благородных поступках. Они смеются надо всем. Это их защитная броня. Это то, что даёт силы идти не оглядываясь. Делать дело. Теперь уже вместе. Ведь они всё-таки встретились - на Болотной площади. Оттуда пошли с толпой друзей в бар. И уже не расставались.

В Крымск, смытый наводнением, они поехали вдвоём, оказавшись там первыми из москвичей. Загрузили Петину машину под завязку, так, что Оля на переднем сиденье сидела, поджав под себя длинные ноги в татуировках. Памперсы, детское питание, лекарства, продукты, верёвки…

Вдвоём стали ездить в Дом малютки в женскую колонию № 1 «к грудничкам, мотающим первый срок». И - взяли в дом Лёшу.

«Мы ждали сумасшедших»

Год назад я как-то ночью лежал, листал френдленту в соцсети, не спалось… И наткнулся у Ирины Ясиной на историю о мальчике, которого сначала усыновили в возрасте 3,5 лет, а спустя полгода вернули в приют - из-за того, что ему поставили неизлечимый диагноз, - вспоминает Петя.

Миопатия Дюшенна, дистрофия мышц, - болезнь, поражающая лишь мальчиков. Она проявляется в детском возрасте - сначала что-то не так с походкой, мальчик быстро устаёт, отстаёт от сверстников... А заканчивается она смертью в юном возрасте - уже на коляске или прикованным к постели - от сердечной или дыхательной недостаточности. Болезнь не знает лекарств. Сковывает от пяток к горлу. Просто однажды можно не суметь сделать вдох... Вот что узнал Петя той ночью. Толкнул спящую Олю в бок: «Надо брать». Оля сквозь сон ответила: «Кинь мне ссылку» (на электронную почту. - Ред.). Потом они молчали неделю. Потом она спросила: «Ты серьёзно?» - «Я похож на клоуна?» - «Тогда берём». И они взяли сына. Врачи давали ему ещё 4 года…

Нам пришлось пожениться, - говорит Петя, - сделать ремонт в квартире - до этого на кухне у нас деревяшка лежала на двух табуретках, но нам нравилось… Спальню превратили в детскую комнату, курить мне пришлось выходить на лестницу; прошли школу приёмных родителей. И Лёху нам отдали. В опеке удивились: «Мы-то ждали сумасшедших…»

«Лягушоночек мой!»

Сумасшедшие… Лёша быстро устаёт, плохо говорит, у него особенная походка, раздутые, каменные мышцы ног, по лестнице он спускается только за ручку… Но это если внимательно присмотреться. На беглый же взгляд смерть не явлена ничем.

«Но летальный исход неизбежен, как неизбежна вскорости и инвалидная коляска», - говорит Петя, и я вздрагиваю от того, что Лёша стоит рядом, вертя в руках игрушечную машинку. «Да, мы не педалируем, но и не скрываем от него ничего».

Они ничего не могут с этим поделать… Да, есть сдерживающие развитие болезни таблетки, Лёша спит в специальных фиксирующих аппаратах, делает растяжки, носит специальную обувь - но этот слабый якорёк уже скоро сорвёт течением времени… И чтобы не сойти с ума от этой неизбежности, от того, что мальчик со стрижкой ёжиком, которого ты сам научил говорить «папа» и «мама», неминуемо уйдёт раньше, от того, что сын, с которым сейчас так весело строить баррикады из стульев и книжных стопок, навсегда останется маленьким, - и ты заранее это знал, знал! - от этого спасти может только одно. Они не останавливаются. Они делают дело.

Обгоревшая девочка без ручек, мальчик с донорской печенью, ребёнок с ДЦП, семьи с Дюшенном… Это все их, Пети и Оли, подопечные дети. На Новый год они делали ёлку для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас устраивают в Подмосковье реабилитационный лагерь для таких, как Леша, детей и их родителей: с психологами, врачами, волонтёрами и шашлыками. В мечтах - свой фонд.

Семья, в которой растёт Дюшенн (так называют детей с этим синдромом. - Ред.), представляет собой стандартную картинку, - говорит Пётр. - Одинокая мама, которая не может работать, у которой на руках ребёнок в инвалидном кресле, на них все показывают пальцем на улице, и живут они в нищете. Два дня в неделю они мечтают напиться, два - повеситься, остальные - тащат на себе эту историю до логического конца, потом - «уходят в штопор»… Лечения не существует, больница - одна и «заточенная» под детей с ДЦП, ни фондам, ни людям, ни зачастую врачам этот диагноз неизвестен… Мы хотим, чтобы у таких же родителей, как мы, была поддержка, было куда бежать, когда тяжело, чтобы мы были вместе.

Они не останавливаются. Восемь месяцев назад на свет появилась Даша, ребёнок с синдромом Дауна, «и её родители сказали, что им стыдно будет гулять с ней на улице». Свешниковым не стыдно: вот уже 4 месяца, как Даша - их дочь. «Лягушоночек мой!» - Оля не может оторваться от её раскосых глазок и зацеловывает - как будто впрок. Чтобы тоже успеть. Не опоздать.

Педиатр из Южной Африки поделился с пользователями сети мыслями и желаниями, о которых говорят попавшие на больничную койку дети. Доктор общается со смертельно больными детьми, и многие из них уже в таком возрасте понимают серьёзность своего положения. Но это не мешает им оставаться детьми, просить мороженое и рассказывать, о чём они мечтают.

Доктор Аластер Макалпайн работает в благотворительной организации, предоставляющей помощь паллиативных педиатров госпиталям в Кейптауне. Паллиативные медработники - это медики, которые пытаются улучшить условия и оказать психологическую помощь тяжелобольным и их семьям. Уже саму эту профессию можно назвать сложной, и Макалпайн не ищет в ней лёгких путей - он пытается облегчить жизнь больным детям.

Аластер и его коллеги часто общаются с детьми, для которых больничная палата становится последним пристанищем. Для этого медперсоналу в организации нужна специальная подготовка, и Макалпайн отправил некоторых из них со списком вопросов к юным пациентам, чтобы сотрудники научились растапливать лёд в беседах с детьми. Когда доктор получил от коллег анкеты, он сделал для себя открытие: большинство ответов детей оказались похожими и трогательными. Результаты этого исследования Аластер опубликовал у себя в твиттере.

Alastair McAlpine

В качестве задания я попросил некоторых из моих паллиативных педиатров спросить пациентов, что в их жизни доставляет им удовольствие и чему они придают значение. Знаете, дети иногда бывают такими мудрыми. Вот некоторые из их ответов.

Alastair McAlpine

Во-первых:
НИКТО не сказал, что хотел бы чаще смотреть телевизор.
НИКТО не сказал, что ему стоит чаще проверять фейсбук.
НИКТО не сказал, что ему приносили удовольствие стычки с другими.
НИКОМУ не нравилось быть в госпитале.

Но это перечисление того, что никому не нравится. А что же дети любят?

Alastair McAlpine

БОЛЬШИНСТВО упомянуло своих животных:
«Я люблю Руфуса, из-за его забавного лая я смеюсь».
«Я люблю, когда по ночам Джинни сворачивается рядом со мной клубочком и мурчит».
«Я был самым счастливым человеком на Земле, когда катался верхом на Джеке по пляжу».

Вероятно, услышав ответы, в которых дети перечисляли не «что», а «кого», педиатрам пришлось задать уточняющие вопросы.

Alastair McAlpine

МНОГИЕ упомянули своиих родителей, часто с беспокойством или тревогой:
«Надеюсь, мама будет в порядке. Она выглядит печальной».
«Папе не нужно беспокоиться. Мы скоро снова увидимся».
«Господь позаботится о моих маме и папе, когда меня не станет».

Но все дети сошлись как минимум в одном мнении.

Alastair McAlpine

ВСЕ из них обожают мороженое.

Alastair McAlpine

ВСЕ они любят книги или когда им рассказывают истории, особенно их родители:
«Гарри Поттер делает меня храбрым».
«Я люблю истории о космосе!»
«Я хочу стать велики детективом, как Шерлок Холмс, когда мне станет лучше».

А дружба для детей - это святое. В принципе, это никогда не было секретом - чего только стоит видео с четырёхлеткой, на ринг во время её матча по борьбе на школьном чемпионате.

Alastair McAlpine

МНОГИЕ из них хотели бы меньше думать о том, что о них скажут другие, и ценить людей, которые относятся к ним хорошо:
«Моим друзьям было наплевать, когда у меня выпали волосы».
«Джейн пришла навестить меня после операции и ничего не сказала насчёт шрама, будто его не заметила!»

Из простых радостей жизни дети больше всего сожалели о море. Они хотели быть на берегу и строить песчаные замки. К слову, .

Alastair McAlpine

Многие из них говорили о любви к плаванию и пляжам:
«Я делал огромные замки из песка!»
«На море в волнах было так прекрасно! У меня даже не болели глаза!»

А что до личностных качеств, до больше всего дети из больниц ценят доброту и умение рассмешить.

Alastair McAlpine

Почти ВСЕ ценят доброту превыше остальных качеств личности:
«Моя бабушка так добра ко мне. Она всегда заставляет меня улыбаться».
«Джонни дал мне половину своего сэндвича, когда я не стал есть свой. Это было приятно».
«Мне нравится, когда та добрая медсестра рядом. Она вежливая. И благодаря этому боль не такая сильная».